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Hallazgos| Nos esforzamos y somos valientes

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Rocío Fiallega

SemMéxico, Ciudad de México, 19 de junio, 2022.- Laura Athié es incansable, tenaz, amorosa, y tiene lupus, pero el lupus no la tiene… toda ella junto con su magia y la participación de más de 100 personas nos entregan calientita esta compilación: “Nos esforzamos y somos valientes. Memorias de nuestras batallas con el lupus”, editado por LEM. Centro de producción de lecturas, escrituras y memorias e impreso con el apoyo de RM Pharma.

El contenido de la compilación abreva de las convocatorias “100 mujeres que decidieron vivir” y “La historia de mi nombre”, además de varias entrevistas en asociaciones sobre el tema. Cabe mencionar que para Laura “la difusión de los discursos autobiográficos de quienes padecen lupus permite visibilizar contra narrativas que hacen frente a las opresiones estructurales”.

Las personas participantes son “guerreras violáceas, lobas, lepidópteras [mariposas]” y con cara de luna, la mayoría son mujeres porque esta enfermedad autoinmune afecta al 90 por ciento de mujeres y el resto a hombres; van de 12 a 65 años.

Esta compilación libró muchas travesías durante seis años para ver la luz, y en algunos casos la muerte alcanzó

En el apartado Rastrear el diagnóstico observamos Rutas directas: “El lobo era voraz, me estaba muriendo… decidí que no iba a morir”, “He seguido mis sueños y me guío por el amor”, “Cuando llegue mi momento de morir, no será por el lupus” “tenía que hacerme la fuerte por mi mamá, que también se hacía la fuerte por mí”; y, Trayectos desorientados: “dañó mi cuerpo, mis órganos, pero mi viuda familiar no” “Que [los servicios de salud]nos den buena atención que nos expliquen adecuadamente cada paso de nuestra enfermedad”, “lo puedo superar” y “cada mañana lucho y vivo por ella [por mi hija]”, “Soy… una mariposa con alas moradas… el lobo vive en mí”.

En Vivir entre la remisión y el estallido, leemos historias sobre la: Calma tensa: “una cuartilla… no es suficiente para hablar de pesadillas y sueños, dolores, autodescubrimiento, horrores, sanación, fe…”, “aquí no es donde termina la vida, aquí es donde verdaderamente comienza”, “amarme como estoy y soy, pese a que en ocasiones me duele lo que veo”, “El lupus no se contagia, pero las ganas de vivir sí”; y, las Estampidas cotidianas: “Hasta la gente cercana me decía que exageraba y seguramente no tenía nada”, “esos años fueron los más tristes de mi vida: todos mis sueños a la basura… el lupus no era una maldición, sino una prueba”, “hago mi vida lo más normal que puedo” y “Tengo lupus, no soy invencible, soy fuerte y me amo”.

En el apartado Reconstituirse desde todas las osadías vemos los Procesos vitalistas: “te ven bien y les parece que mientes”, “Soy psicóloga porque el lupus me traía vuelta loca con mis estados emocionales”, “adaptarme a ese nuevo cuerpo me era demasiado difícil” y “nos acostumbramos y somos felices con y a pesar de la enfermedad” ; y, Transcursos espinosos: “estaba frágil, débil y sin ganas de luchar, pero lo hice y lo logré”, “te das cuenta de las oportunidades que Dios te da”, “sentarme a hablarle muy seriamente a la enfermedad y calmarla” y “ten fuerza de voluntad y determinación, demuestra quién manda en tu cuerpo” .

En El lobo entre los hombres: “sentía que mis ilusiones, sueños, anhelos y esperanzas se iban justo hacia la nada” “he visto sufrir a tanta gente que desde hace años me dedico a ayudar” y “vivan intensamente, tengan o no tengan lupus”. Por último, en Acompañantes de travesía: “la admiro y la amo con todo mi ser”, “llevamos un dolor que no se ve  y que las personas con lupus no sienten: el dolor de la impotencia” y “Ella es mi mami y yo la amo, sea como sea”.

El libro también incluye el Decálogo por los derechos de las personas con lupus y Asociaciones de pacientes y grupos en Facebook en Latinoamérica y Estados Unidos.

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