Quinta Entrega
- Ayla encontró esperanza cuando su ingreso al Instituto Nacional de Ciencias Médicas y de Nutrición le garantizó la quimioterapia que necesitaba, pero luego vino el desabasto.
Nurit Martínez/Fotografía: Alejandro Aguilar
SemMéxico/El Sol de México, Ciudad de México, 21 de abril del 2023.- Un diagnóstico falso de cáncer de mama llevó a Ayla Roxana a enfrentar la enfermedad en un nivel avanzado desde agosto del año pasado, sin seguridad social y en medio de una constante búsqueda de medicinas que se encuentran agotadas.
Ayla dice que una vez que su familia conoció la noticia pusieron a la venta una camioneta y prácticamente todos los recursos que ingresan a la familia los destinan para que avance en las 16 quimioterapias de su tratamiento.
Una mañana, al bañarse sintió en su seno derecho una bolita que la orilló a ir al médico. Ahí supo que sólo era “la punta del iceberg”, su doctor le pidió realizarse estudios para conocer qué estaba pasando en su cuerpo.
Después de acudir a la empresa Imedi todo indicaba que estaba saludable. El resultado del 28 de junio describe que se exploraron ambas regiones axilares. “Ganglios axilares con características de benignidad. Mamas con ecogenicidad mixta, asimétricas secundario a tres nódulos en la mama derecha, el de localización superficial en el CSE requiere seguimiento a corto (tres meses) y correlacionar con estudios previos, los otros dos son de compartimento quístico”.
También describía “birads 3 (hallazgos probablemente benignos) (sic). Cambios fibroquísticos en el CSE derecho” y lo firmó el médico del laboratorio, así como la radióloga de Imagen Médica Diagnóstica, ubicada en Jardines de Coyoacán.
Ayla Roxana Hernández Páramo, de 32 años, pagó 850 pesos por los análisis y logró, por unos días, una falsa tranquilidad, porque días después, con algunos malestares, volvió con su endocrinóloga.
“Hay algo importante que quiero compartir: cuando fui con el radiólogo, en el laboratorio, me dieron un diagnóstico falso diciendo que estaba todo correcto. Después, me enteré que era un tumor, se había extendido a toda mi mama y esto lo supe porque acudí con una endocrinóloga y ella nota anomalías en los resultados que me entregaron y me recomienda ir a la Fundación Cáncer de Mama (Fucam)”.
Al explorarla le sugieren hacer un nuevo estudio y observan que tiene un nódulo de categoría cinco y con probabilidades de ser 98 por ciento maligno.
Era tal la sospecha del radiólogo de Fucam que en ese momento me hicieron la mastografía
«Se podía percibir el tumor que era una especie de araña y me programaron para una biopsia para confirmar”.
A la semana le hacen la biopsia y mientras la realizan identifican que el ganglio de la axila está comprometido, le piden autorización para tomar una muestra y este se había extendido por la zona.
Regresa a su casa a recuperarse mientras analizaban la biopsia. En una nueva cita, un grupo de médicos se reunieron para definir qué pasos seguirían: una mastectomía radical modificada con extracción de ganglios.
“Me programan para cirugía, el 5 de octubre del año pasado. Me quitaron todo el seno derecho. Me quitaron 13 ganglios, de los cuales tres ya tenían metástasis y uno se había roto. Se había salido todo lo cancerígeno”.
Luego de eso programaron 16 quimioterapias: cuatro rojas y 12 blancas. “Hasta ese momento estaba en Fucam, me habían apoyado, pero para mi familia y para mí era sumamente complicado porque para ese momento no tenía trabajo, antes del diagnóstico había renunciado a mi empleo y lo dejé para emprender nuevos proyectos e irme a otro estado a trabajar. Al inicio de la enfermedad alcancé a cubrir parte de los gastos que empiezan desde el momento en el que haces el ultrasonido y la mastografía”.
Cada día los desembolsos aumentan conforme se hace realidad convertirse en un paciente de cáncer, comenta.
Ella se convirtió en uno de los 15 mil 729 casos diagnosticados de cáncer en 2022, mientras en ese mismo año siete mil 973 mujeres fallecieron, de acuerdo con un reporte del INEGI.
Ayla comenzó su tratamiento
“Con ayuda de mis padres y de la fundación lo íbamos logrando, de hecho, hicimos una rifa: la camioneta de la familia para tratar de cubrir los gastos. Con mi familia decidimos tomar las quimios más fuertes, ahí absorbí los gastos con mi liquidación y con ayuda de la fundación. Con parte de los donativos que me hizo la organización y de lo que se recolectó”.
Ayla encontró empatía en internet
Ella se ha destacado en redes sociales, porque desde que empezó su tratamiento ha compartido su historia y sus seguidoras y seguidores se han solidarizado.
De esa comunidad, la señora Paty y la doctora Bertha “me contactaron, cuando estoy en la última quimio roja, para decirme que habían logrado que entrara al Instituto Nacional de Ciencias Médicas y de Nutrición Salvador Zubirán. Me piden vaya con ellas, que es un hecho entrar a la segunda fase del tratamiento, luego de que mandaron un escrito a la delegación Tlalpan”.
En Fucam cada quimioterapia le costaba alrededor de 22 mil pesos sin considerar medicamentos previos y posteriores.
Hasta febrero de 2020, la Fundación ofreció servicio gratuito a sus pacientes debido a que tenía un convenio con el gobierno federal, mediante el Seguro Popular; tras su desaparición se retiraron los apoyos y desde entonces los pacientes asumen parte del costo de análisis de laboratorio y tratamientos.
Al intentar seguir su tratamiento en una institución pública, como el Instituto de Nutrición, “la primera respuesta fue que no atendían a mujeres que ya estuvieran tratadas, mujeres que tuvieran alguna cirugía o quimioterapia, porque era la instrucción en el hospital”.
Las señoras que la apoyaban hicieron otro escrito y a la semana “me llega un correo de que tengo una preconsulta en Nutrición, voy a esta sección, me recibe un pasante que me dice que no había seguridad de que pudiera pasar a tratamiento, que tenía que hablar por teléfono, le comenté que no estaba pidiendo algo extraordinario, que me regalaran nada, simplemente que como ciudadana le pedía me diera acceso a ese derecho de salud”.
Para entonces ya no tenía dinero para seguir tratándose en Fucam y “lo que me decía era una sentencia de muerte, era como decirme, vaya a morirse a su casa porque aquí ya no la podemos aceptar”.
Después de la llamada telefónica, el joven médico pasante registró a Ayla y la envió a servicio social para formalizar su ingreso al hospital.
“Yo dije ¡qué padre!, ¡qué maravilloso! Inmediatamente les agradecí a esas dos maravillosas mujeres y empecé con la entrega de papeles: CURP, comprobante de domicilio, historial médico, los estudios de Fucam, las laminillas de la biopsia y el tumor, radiografías, ultrasonido, el programa y esquema de quimioterapias que me habían puesto y lo que seguía”, dice en entrevista con El Sol de México.
Una vez que la aceptaron tuvo la programación de la quimioterapia blanca en tiempo. Fue rápido.
“En ese momento tenía el temor de saber si me iban a tocar mis quimioterapias en tiempo siempre, porque he visto las noticias y tengo amigas que se tratan en el IMSS, el ISSSTE y Nutrición y he visto que (no) hay medicamento, padecían mucho esta situación”.
Ayla externó su preocupación en el instituto. La doctora “me dijo, ´no se preocupe, sí hay medicamento´, entonces ya me quedé tranquila”.
En la administración del presidente Andrés Manuel López Obrador han sido reiteradas las denuncias de pacientes, médicos y organizaciones de la sociedad civil respecto a la falta de medicinas.
El pasado 8 de marzo, durante las acciones para conmemorar el Día Internacional de la Mujer, Ayla publicó un video en el que denunció el desabasto de fármacos que se usan previo y después de que le suministran la quimioterapia.
La Secretaría de Salud reconoce la problemática. En su reporte más reciente, a diciembre de 2022, sobre la compra consolidada de medicamentos y las adquisiciones directas indica que mientras los diferentes subsistemas de salud solicitaron 557.7 millones de piezas de medicinas e insumos, en clínicas y hospitales sólo recibieron 416.3 millones de piezas, es decir, faltaron 141.4 millones de piezas solicitadas (25.3 %).
En la compra consolidada de 2021, la Auditoría Superior de la Federación reveló, en febrero pasado, que un proceso “deficiente” permitió comprar sólo 30.1 %
El desabasto ocurrió en mil 449 medicamentos, además de que se detectaron “irregularidades” que incluyeron la entrega fantasma de fármacos, al “no acreditar el reparto de un millón 463 mil 433 piezas de insumos y medicamentos”.
A algunos pacientes sólo les quedó comprar medicinas de su propio bolsillo y, ante la afectación patrimonial para las familias, denunciar los hechos, como lo han hecho hasta ahora diferentes movimientos de madres y padres de niñas y niños con cáncer o las organizaciones civiles, las cuales, incluso, interpusieron procesos judiciales y de denuncia.
En lo que va del gobierno de la Cuatroté, de enero de 2019 a febrero de este año, la Comisión Nacional de Derechos Humanos (CNDH) recibió cuatro mil 65 quejas por falta de medicinas, y la Ciudad de México y el Estado de México son las entidades con el mayor registro de reportes.
Ayla recuerda que antes de tomar la primera quimioterapia blanca, en el instituto le dieron la primera receta de medicación para evitar efectos secundarios fuertes o reacciones adversas.
Desde ese momento en la farmacia le indicaron que no tenían toda la medicina. “Me asusté. ¡Cómo que no hay medicina! Y la respuesta de la persona fue: a veces se agota y no sabemos cuándo habrá nuevamente, si quiere venir mañana o pasado mañana”.
La situación ha persistido en su tratamiento. Hace dos semanas ella tomó su penúltima sesión de quimioterapia. Ante el desabasto de avapena le cambiaron el medicamento y eso provocó que tuviera una mayor reacción tras la terapia.
En ocasiones recurre a grupos de apoyo de pacientes con cáncer para obtener las medicinas o realiza un recorrido por farmacias hasta conseguir los insumos. “Pienso que no puedo interrumpir el tratamiento, porque sería dar pasos atrás, así es que sí me preocupa”.
Asegura que los médicos y el personal del instituto “sufren esa situación, no es su responsabilidad. Estoy sorprendida con la atención que he recibido en Nutrición, porque los que son médicos, enfermeras y administrativos son sumamente profesionales, con vocación, preparación y cuando estoy en la quimio me siento tranquila”.
En noviembre del año pasado, el secretario de Salud, Jorge Alcocer, anunció en el Senado de la República el inicio de una estrategia que se basa en la mejora de infraestructura, su modernización, rehabilitación y equipamiento de las unidades, así como en aumentar el personal calificado y mejorar el abasto de medicinas e insumos.
Pero reconoció que para brindar una atención universal y gratuita se requiere atender primero el abandono de la infraestructura hospitalaria a la que también se comprometió el presidente Andrés Manuel López Obrador. El secretario dijo que de los 307 hospitales y unidades identificadas, se atendieron 180 y aún faltan 127.
El director del Instituto de Salud para el Bienestar, Juan Antonio Ferrer, agregó que en el caso de la rehabilitación de los centros de salud “tal vez no acabemos, porque son más de 11 mil unidades las que debemos trabajar”. Ahí es donde asisten los más pobres del país, los que no tienen seguridad social ni acceso a medicinas.
Mientras que en ese diagnóstico reveló que 60 por ciento de los equipos para realizar diagnósticos de enfermedades de todo el país “cumplió (su) vida útil, este problema lo tenemos, principalmente, en hospitales de tercer nivel de atención”, es decir, los de especialización.
Son esos equipos y en esos centros, como el Instituto de Nutrición, en donde Ayla confía que en las próximas semanas le realicen los estudios para determinar que quedó libre del cáncer de mama.
